Wie funktioniert die Arbeit eines ambulanten Kinderhospizdienstes?
Im Gegensatz zu einem stationären Kinderhospiz, bei dem die Familien in die Räume des Hospizes kommen und dort mehrere Tage am Stück verbringen, gehen die Familienbegleiterinnen und Familienbegleiter eines ambulanten Kinderhospizdienstes zu den Familien nach Hause und begleiten diese innerhalb ihrer gewohnten Umgebung. Wir sind auch für Familien da, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist, im Sterben liegt oder gestorben ist und unterstützen hier dann die Kinder.
Seit 2018 unser Haus in der Mittelhöhe 3 in Schwäbisch Hall-Hessental eröffnet wurde, finden auch viele Aktionen dort statt. Zum Beispiel Kreativangebote, Nutzen des Snoezelenraumes, Kochen und Backen usw.
Fragen & Antworten
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Im einem Hospiz gibt es einen großen Pool an Fachkräften und Ehrenamtlichen. Wer leistet diese Arbeit bei Ihnen im ambulanten Kinderhospizdienst?
Als ambulanter Kinderhospizdienst arbeiten wir ausschließlich mit ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die eine 6-monatige Ausbildung zur Vorbereitung für ihre Einsätze durchlaufen. Hier werden sie in allen für eine Begleitung wesentlichen Bereichen geschult, wie Psychologie/Gesprächsführung, Einblicke in die palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen, Umgang mit Sterben, Tod und Trauer. Wir leisten keine Pflege und sind kein Ersatz für professionelle Dienste. Dafür verfügen wir über ein großes Netzwerk, auf das wir im Bedarfsfall zurückgreifen und entsprechende Dienste vermitteln oder empfehlen können.
Welche Unterstützung brauchen Eltern, die ein schwer krankes Kind haben?
Nach der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes ist plötzlich nichts mehr wie vorher! Von einem Moment auf den anderen ist alles von unten nach oben gekehrt. Von daher sind die Bedürfnisse der Eltern sehr vielschichtig, denn sie befinden sich in einer dauerhaften Ausnahmesituation! Sicherlich steht erst mal die medizinische Versorgung des erkrankten Kindes vorne an. Doch muss es dafür in eine weiter entfernte Klinik, z.B. für eine Chemotherapie, dann ergibt sich sehr schnell die Frage, was in dieser Zeit mit den Geschwisterkindern passiert. Plötzlich dreht sich alles um dieses lebensverkürzt erkrankte Kind und die ganze Familie muss sich völlig neu organisieren.
Das heißt, die Eltern brauchen Entlastung, was die Versorgung und Betreuung ihrer anderen Kinder anbelangt. Hier brauchen sie Verlässlichkeit und Regelmäßigkeit.
Bei einer langen Erkrankung eines Kindes ist die finanzielle Situation der Familien oft angespannt, weil z.B ein Elternteil weniger oder gar nicht mehr mit verdient, um sich ganz dem erkrankten Kind widmen zu können. Manchmal braucht die Familie hier eine finanzielle Unterstützung, z.B. bei der Anschaffung von Sachen für das erkrankte Kind, die keine Kassenleistungen sind. Eltern brauchen auch Gesprächspartner:innen, die die Schwere der Situation aushalten können und nicht zurückweichen, sondern über Sterben, Tod und Trauer mit den Betroffenen reden können.
Sie brauchen den Raum, sich auch noch als Paar begegnen zu können, nicht nur als funktionierende Eltern, indem sie z.B. ihre Kinder für einen Abend gut versorgt wissen, um auch mal ausgehen zu können.
Auch die Geschwisterkinder leiden unter der belastenden Familiensituation. Wie kann ihnen geholfen werden?
Die Neuorientierung der Familie um das lebensverkürzt erkrankte Kind führt neben der Betreuungsfrage der Geschwisterkinder auch meistens dazu, dass die Eltern nicht mehr so viel Aufmerksamkeit und Energie für die anderen Kinder zur Verfügung haben. Daher gehört zu unserer Begleitung auch die Wahrnehmung der Bedürfnisse der Geschwisterkinder.
Wir unterstützen die Kinder darin, eine neue Orientierung in dieser Ausnahmesituation zu bekommen. Das ist im Einzelfall sehr individuell und sieht deswegen auch von den Interventionen her immer anders aus. Oftmals sind das ganz praktische Tätigkeiten, wie den Kindern z.B. ein Hobby zur eigenen Stabilisierung zu ermöglichen, mit ihnen etwas zu spielen, ihnen vorzulesen oder einfach nur da sein und zuhören.
Wir ermutigen die Geschwister, über ihre Befürchtungen, Bedenken, Wünsche und Gefühle zu reden und so können wir auf entsprechend kindliche Weise die Kinder darin unterstützen, für sich einen Umgang mit der Krankheit ihrer Schwester oder ihres Bruders zu finden.
Das AKI Schwäbisch Hall ist ein Verein, der sich nur über Spenden finanziert. Wofür werden die Gelder benötigt?
- Ausbildung der Familienbegleiterinnen und -begleiter
- Fahrtkosten der Familienbegleiterinnen und -begleiter zu den Familien
- Sonderausgaben innerhalb einer betroffenen Familie wie z.B. Anschaffungen für das erkrankte Kind, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden
- Ausgaben der Familienbegleiterinnen und -begleiter bei ihren Einsätzen in den Familien (z.B. Eis essen, Eintritt Schwimmbad)
- Ausflüge mit den Geschwisterkindern und betroffenen Kindern z.B. in Erlebnisparks, Zoos, Tiergestütze Therapie (Reittherapie)
- Kurzurlaube für erkrankte Kinder mit einem allein erziehenden Elternteil
- Aktionen für Kinder, Jugendliche und Eltern (z.B. AKI - in Farbe, Sternencafé)
- Öffentlichkeitsarbeit (Vorträge, Workshops zum Thema Tod und Trauer)
Wir freuen uns über jede Unterstützung
Bitte unterstützen Sie unseren Verein „AKI - Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst e.V.“ und werden Sie Mitglied. Oder engagieren Sie sich in unserem Verein „AKI - Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst e.V.“