Wie funktioniert die Arbeit eines ambulanten Kinderhospizes?

Im Gegensatz zu einem stationären Kinderhospiz, bei dem die Familien in die Räume des Hospizes kommen und dort mehrere Tage am Stück verbringen, gehen die Familienbegleiterinnen und Familienbegleiter in einem ambulanten Kinderhospiz zu den Familien nach Hause und begleiten diese innerhalb ihrer gewohnten Umgebung. Wir sind auch für Familien da, in denen ein Elternteil lebensverkürzt erkrankt ist und unterstützen hier dann die Kinder.

Weiter Fragen und Antworten finden Sie hier:

Wie viele Familien werden momentan unterstützt? Wie viele insgesamt seit der Gründung?

Seit der Gründung 2006 haben wir 16 abgeschlossene Begleitungen und aktuell begleiten wir 14 Familien.

Im einem Hospiz gibt es einen großen Pool an Fachkräften und Ehrenamtlichen. Wer leistet diese Arbeit bei Ihnen im ambulanten Hospiz?

Als ambulantes Kinderhospiz arbeiten wir ausschließlich mit ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die eine 1-jährige Ausbildung zur Vorbereitung für ihre Einsätze durchlaufen. Hier werden sie in allen für eine Begleitung wesentlichen Bereichen geschult, wie Psychologie/Gesprächsführung, Medizin, Pflege, Pädagogik und Ethik. Allerdings können wir keine Pflege leisten, und wir sind kein Ersatz für professionelle Dienste. Dafür verfügen wir über ein großes Netzwerk, auf das wir im Bedarfsfall zurückgreifen und entsprechende Dienste vermitteln oder empfehlen können.

Welche Unterstützung brauchen Eltern, die ein schwer krankes Kind haben?

Nach der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung eines Kindes ist plötzlich nichts mehr wie vorher! Von einem Moment auf den anderen ist alles von unten nach oben gekehrt. Von daher sind die Bedürfnisse der Eltern sehr vielschichtig, denn sie befinden sich in einer dauerhaften Ausnahmesituation!

Sicherlich steht erst mal die medizinische Versorgung des erkrankten Kindes vorne an. Doch muss es dafür in eine weiter entfernte Klinik, z.B. für eine Chemo-Therapie, dann ergibt sich sehr schnell die Frage, was in dieser Zeit mit den Geschwisterkindern passiert. Plötzlich dreht sich alles um dieses lebensverkürzt erkrankte Kind und die ganze Familie muss sich völlig neu organisieren. 

Das heißt, die Eltern brauchen Entlastung, was die Versorgung und Betreuung ihrer anderen Kinder anbelangt. Hier brauchen sie Verlässlichkeit und Regelmäßigkeit.

Bei einer langen Erkrankung eines Kindes ist die finanzielle Situation der Familien oft angespannt, weil z.B ein Elternteil weniger oder gar nicht mehr mit verdient, um sich ganz dem erkrankten Kind widmen zu können. Manchmal braucht die Familie hier eine finanzielle Unterstützung, z.B.  bei der Anschaffung von Sachen für das erkrankte Kind, die keine Kassenleistungen sind. 

Eltern brauchen auch Gesprächspartner, die die Schwere der Situation aushalten können und nicht zurückweichen, sondern über Sterben, Tod und Trauer mit den Betroffenen reden können.

Sie brauchen den Raum, sich auch noch als Paar begegnen zu können, nicht nur als funktionierende Eltern, indem sie z.B. ihre Kinder für einen Abend gut versorgt wissen, um auch mal ausgehen zu können. Nicht umsonst liegt die Scheidungsquote in dieser Art belasteter Familien bei 70 %.

Auch die Geschwisterkinder leiden unter der belastenden Familiensituation. Wie kann ihnen geholfen werden?

Die Neuorientierung der Familie um das lebensverkürzt erkrankte Kind führt neben der Betreuungsfrage der Geschwisterkinder auch meistens dazu, dass die Eltern nicht mehr so viel Aufmerksamkeit und Energie für die anderen Kinder zur Verfügung haben.

Hier sehen wir unseren Hauptaufgabenbereich, uns um die Geschwisterkinder zu kümmern. 

Wir  unterstützen die Kinder darin, eine neue Orientierung in dieser Ausnahmesituation zu bekommen. Das ist im Einzelfall sehr individuell und sieht deswegen auch von den Interventionen her immer anders aus. 

Oftmals sind das ganz praktische Tätigkeiten, wie die Kinder z.B. zum Musikunterricht zu bringen, ein Hobby zur eigenen Stabilisierung zu ermöglichen, etwas spielen, vorzulesen oder einfach nur da sein und zuhören. 

Kinder können  ziemlich unbefangen mit dem Thema Sterben und Tod umgehen und so können wir auf entsprechend kindliche Weise die Kinder darin unterstützen, für sich einen Umgang mit der Krankheit ihrer Schwester oder ihres Bruders zu finden.

Das Kinderhospiz Schwäbisch Hall ist ein Verein, der sich über Spenden finanziert. Wofür werden die Gelder benötigt?

  • die Ausbildung der Familienbegleiterinnen und -begleiter
  • Fahrtkosten der Familienbegleiterinnen und -begleiter zu den Familien
  • Sonderausgaben innerhalb einer betroffenen Familie wie z.B. Anschaffungen für das erkrankte Kind, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden
  • Ausgaben der Familienbegleiterinnen und -begleiter bei ihren Einsätzen in den Familien (z.B. Eis essen, Eintritt Schwimmbad)
  • Ausflüge mit den Geschwisterkindern und betroffenen Kindern z.B. in Erlebnisparks, Zoos, Tiergestütze Therapie (Delfintherapie oder Reittherapie) 
  • Kurzurlaube für erkrankte Kinder mit einem allein erziehenden Elternteil

Wir freuen uns über jede Unterstützung

Bitte unterstützen Sie unseren Verein „Ambulantes Kinderhospiz Schwäbisch Hall e.V.“ und werden Sie Mitglied. Oder engagieren Sie sich in unserem Verein „Ambulantes Kinderhospiz Schwäbisch Hall e.V.“

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